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惜
生命中的美好與不美好
下一刻均變成昔時
請以心珍惜
L.sf寫於2019.7.25
盧冠廷 / 為什麼 https://www.youtube.com/watch?v=2TvMmzkk6Ls
文／陳莞欣 圖片來源／Shutterstock 、寶瓶文化提供 / https://50plus.cwgv.com.tw/articles/index/9039/3
根據台灣失智症協會的流行病學調查結果顯示，台灣65歲以上的人口中，罹患失智症者有7.98%。換算下來，每13名65+的人口中，就有1人失智。到了80歲以上，更是每5人當中，就有一位是失智症患者。失智，已經是台灣社會無法逃避的全民問題。
臺北榮總失智症研究中心精神科主治醫師蔡佳芬指出，以台灣目前人口老化的速度，未來每年，失智患者都會以驚人的速度增加。最重要的是，所有人的生活都會受影響：「你的家人不一定失智，但你的鄰居可能失智，半夜大吼大叫。走在路上會碰到失智症患者，每天都會聽到又有某個朋友、同事的親戚得到失智症的消息。」
照顧失智症親人, 中間3年最辛苦
蔡佳芬指出，國內外研究都顯示，失能患者的照顧者中，失智症患者的家屬是壓力最大的。原因就在於失智症的照顧之路不僅漫長，也沒有辦法準確預測何時會走到終點。
根據過往的醫學研究，患者從失智症病發到生命結束，週期約為8-9年。但隨著人類的平均餘命延長，這個週期可以長達10年以上。蔡佳芬認為，如果以9年為週期計算，通常家屬最痛苦的大約是中間3年，中度失智的階段。
為什麼在失智症的病程中，最折磨家屬的不是重度失智時期，反而是中度失智期間？蔡佳芬解釋，到了重度失智時，患者主要的問題是生活能力下降、體能退化。但精神行為問題會減少，家屬照顧起來相對容易。
反之，中度失智時期通常是最混亂的時候。一方面家屬的照顧還沒上手，另一方面，則是患者會出現許多精神行為症狀。例如，產生被害妄想，覺得家人想危害自己、偷東西，還有打人、罵人等攻擊行為。患者也可能因為生理時鐘混亂，出現日夜顛倒的現象。白天家屬上班時，患者正準備睡覺；晚上家人入睡時，他們神智清醒，頻繁的上廁所、想出門。如果阻止，有些患者甚至會撞門、大吼大叫，引來鄰居的抗議。除了情緒暴躁外，失智患者也會有憂鬱、想自殺等低落的情緒。
「花錢、付出勞力，很多照顧者忍一忍就過去了。但這些精神行為症狀出現時，不少家屬會崩潰。因為辛苦照顧患者，他還這樣表現，讓家屬覺得撐不下去。」蔡佳芬說，她的門診中有不少病人都是失智症患者的家屬，因為照顧壓力而產生失眠、憂鬱等症狀，「家屬會帶失智者來看我，跟我說他受不了了，請我開藥讓他能夠睡著。」
失智不只靠藥醫，非藥物療法減緩失能
蔡佳芬認為，面對患者的精神行為問題，家屬首先要了解患者的症狀是失智症所引起，找到正確的處置方法。除了吃藥以外，現行的失智症尚有許多非藥物療法。例如職能治療、物理治療，還有光照療法、音樂療法和懷舊療法等。
其中，一般民眾較不熟悉的光照療法是讓患者接受高強度的光照，改善日夜顛倒的問題。音樂療法則是讓患者練習歌唱，愉悅身心以外，還可以運動吞嚥肌，減少日後發生嗆咳、需要插管的機會。
每種療法的主要功能不同，蔡佳芬建議家屬，可以搭配公私資源，讓患者接受不同類型的治療，維持他們的認知功能。此外 ，非藥物療法不只對失智者有好處，還能讓照顧者的憂鬱感下降、幸福感上升。
比起親力親為，有些患者比較適合專業照顧
如果照顧壓力太大，把患者送往機構照護也是一種選項。蔡佳芬觀察，臨床上有些病人，在家總是出事，表現的激動、暴躁，可是一住院卻和醫護人員有說有笑。她說，「有時候小孩照顧並沒有更好。我們會看見一些病人，出院就不好，但一住院狀況反而好起來，去機構整天笑呵呵的。」這代表，家屬可能有心無力，或是照顧技巧不像專業人員一般上手。這種時候，就可以考慮讓患者進入機構，接受專業的照顧。
「沒有失智的人，在機構可能會覺得被遺棄。但是失智的患者已經搞不清楚哪裡才是家了，也不會有被遺棄的感受。」蔡佳芬常勸家屬，不要因為無法親自照顧患者而自責。她認識一位80幾歲的老太太，起先很抗拒把失智的先生送進安養機構。但後來，先生不只適應得很好，也很依賴機構裡的照服員。「老太太很感嘆，先生現在已經不認得她了。我安慰她說，這樣對先生比較好。代表機構非常用心的照顧他。」
不插管、不吃藥，陪重度失智患者走人生最後一哩路
重度失智者到了最後，會進入所謂的「vegetarian’s status」，也就是逼近植物人的狀態。因為疾病侵襲腦部，患者無法和人有任何的互動、溝通，無法起身、走路、自己吞嚥、不會有情緒和知覺。但他仍有意識，仍然「活著」。
怎麼樣陪伴失智的親人，走過生命最後一段路？蔡佳芬認為最完美的狀態，是不用吃藥、身上也沒有管路，患者可以平靜的度過最後的生活。她描述10幾年前，某次居家訪視的情景：患者躺在床上，平時都在睡覺。醒來的時候，家屬會開收音機讓他聽、餵他吃飯。過一會，他將再度進入睡眠狀態。最後，年歲已高的患者發燒，短暫住院後由家屬接回家中。在孩子們的陪伴下，過了好幾天才安然離世。
蔡佳芬指出，這個家庭並非第一次照顧失智症患者。當他們第一次照顧失智的父親時，同樣也面臨了不小的混亂。但是，他們從第一段經驗裡學習，過幾年母親也失智時，才能讓媽媽在沒有其他疾病的狀況下，安詳走向臨終。
在失智照顧的過程中，他們做對了幾件重要的事，包括：
1.稱職的的扮演患者和照顧資源中間聯絡人的角色：失智症的患者無法自己說明病情，醫師在門診時也無法得知患者平日的生活狀況。因此，家屬可以紀錄患者平日的活動、每次用藥、加藥、治療後的狀況，讓醫師做出對患者最有利的診斷。
2.前期積極尋求各方資源，後期盡可能讓患者在家休養：蔡佳芬觀察，這個家庭最難得的一點在於，患者失智前期，他們盡可能的安排各種藥物和非藥物的治療。而到了後期，當患者有狀況要送醫時，家屬會詢問醫師：「有可能好轉嗎？」一旦好轉，立刻送回家裡。蔡佳芬指出，「很多家屬會讓患者住院很久，病好了卻不出院。其實這是沒有意義的。在病房裡一定會感染其他細菌。」
3.對治療方向保留彈性：蔡佳芬指出，醫師並非每次都能立刻斷言怎麼樣的醫療決定是「最好的」。家屬可以聽取醫師的建議，但不抱持過高或過低的期待。保留嘗試的彈性空間，但也想清楚下一步該怎麼做。例如，這名患者曾因發燒感染送醫。蔡佳芬告訴家屬，可以考慮打點滴。但會不會好轉，需要再觀察。家屬很快決定，若到了特定時間好轉，就離院回家。沒有好轉，一樣拔掉點滴回家。
「從重度失智到臨終這個階段，最大的麻煩就是離開的時間點難以預測。」蔡佳芬指出，失智症的患者家屬，可能會在最後的階段收到好幾次病危通知：患者進入開始反覆的發燒、感染、營養不良、體重下降。這些徵兆都顯示患者的身體狀況已經開始惡化。但即使是送入安寧病房的患者，仍有可能情況回穩、出院，直到下次入院重複相同的流程。
蔡佳芬指出，失智症患者生命最後一段路，是一個反覆的過程。愈靠近臨終情境，家屬會面臨愈多醫療抉擇，更需要彈性調整。例如，原本就已經重度失智的病人，要不要為了新發現的疾病開刀？開刀後，患者可能更虛弱，家屬有能力照顧嗎？不開刀，患者的平均餘命剩下多久，家屬可以接受嗎？在這個過程中，醫師只能提出不同選項和可能的後果，讓家屬自己決定。
而不論是什麼樣的選擇，都沒有絕對的是非，只有每個人價值觀的差異。蔡佳芬建議，如果家人之間難以形成共識，不妨回歸到患者主體，盡量做最靠近患者心意的選擇。她更鼓勵所有健康的人，趁著自己還有意志時力下醫囑。否則，「你現在不表達意見，將來大家就準備吵架。」
與其花大錢延命，不如花小錢預防
看過形形色色的失智患者，蔡佳芬感嘆，很多家屬推著患者來看診時，都為時已晚。例如，她最近的一個病人，除了失智以外，還有腎衰竭和2、3個癌症。在多種疾病相互競爭的情況下，失智治療還來不及產生成效，患者就會先離開。
「我覺得台灣現在的觀念應該翻轉。大家花太多錢在最後一段延命，前面又捨不得花錢做預防。」
蔡佳芬認為，理想的生命曲線，應該是前期平穩，到了某個時間點直接下降、結束。就像不少國外案例，患者從臥床到離世的時間很短。因為他們積極預防疾病，萬不得已時才選擇住院。但在台灣，不少患者的生命曲線，都是前段一路往下掉，最後一段時間低迷的生命曲線又拖的很長。
蔡佳芬建議，以失智預防而言，有家族病史或者其他危險因子的人，應該趨吉避凶：多做運動、吃地中海型飲食、鍛鍊腦力。少喝酒、抽菸，小心腦部外傷。她觀察，愈是認真預防，或者在疾病早期就選擇積極治療的患者，通常生活品質較佳。真的走到生命最後一段時，也較少感覺悔恨。她笑說，與其花錢請看護為自己推輪椅，「我們應該在自己還沒有那麼差的時候，盡量活的爽一點！」
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